8岁小孩得绝症体重无限增长 为活命疯狂炼铁三
8岁的英国男孩杰克·维拉患上了一种罕见的ROHHAD综合症。他的体重会无休止地一直增长,为了活下去,他参加了铁人三项的训练。
左图是在比赛中的小杰克,右图是他的教练马特·阿佐帕尔迪。
两年半以前,5岁多杰克还是一位嫩嫩的小鲜肉。突然,杰克食欲大开,犹如饕餮,天天胡吃海塞,半年内重了10公斤。杰克的父母觉得孩子的饮食习惯有问题,对他加以控制,规划了合理的沙拉饮食,可是小杰克的体重一直在涨,名副其实的“喝冷水也长肉”。
杰克的父母这才意识到不对劲,自己的孩子可能生病了。杰克的妈妈四处查找资料,找到了一个有极其相似的症状的女生,该女生被诊断为ROHHAD综合征(Rapid-onset Obesity with Hypothalamic Dysfunction,一种下丘脑障碍引起的迅速肥胖)。
全球得这个病症的人比熊猫还少,已知的只有75例。这个病很难治愈并且会威胁生命,患病者的呼吸会受到影响,同时伴随心率过缓,肿瘤,过度出汗,体内水分失衡等并发症。寿命最长的患者是一位女性,只活到22岁。
“当医生写下最终的诊断书后,我的心仿佛停止了跳动”,杰克的妈妈目前已经很平静,“我知道接下来该怎么做”。
杰克的父亲是三项运动爱好者,为了让杰克尽量健康,他们让杰克参加三项运动训练。“其实杰克一直很活泼,他之前也喜欢游泳,还喜欢玩架子鼓,精力旺盛的他经常围着我们的房子跑。”
之前杰克好动是因为儿童的天性,而现在杰克疯狂地运动是为了活命。即使小杰克努力训练,他的后背已经长出了肿瘤。
不过,小杰克的努力并非白费,相较于同龄患病者要长年躺在呼吸机里生活,杰克只有在年底天气寒冷时会借助呼吸机,因为那时候没法进行铁三训练。
他的教练说道:“杰克非常积极向上,训练很认真投入,从未无故缺席过训练,而且对训练的积极性很高。他十分可爱,认识他的人都很喜欢他。看他受罪真叫人心疼。” 他表示自己对杰克一家的遭遇很是同情,同时也对他们充满敬佩之情。虽然困难重重,他们还是尽力保证杰克能过上正常孩子的生活。
“我希望大家别盯着我们,这会让杰克受到伤害。”杰克的父亲面对媒体时发出呼吁。由于体型的原因,杰克在户外训练时会遭到异样的眼光,也许大家只是好奇。“我们是爱运动的家庭,饮食很健康,我们的孩子是因为绝症才身材走样,并不是生活不规律。我们在努力改变现状,希望大家了解实情。”
▲杰克的父亲参加马拉松赛,比赛前一天他写到“要给孩子做榜样,鼓励他继续训练”。
杰克的故事被分享到了社交网络上,世界各地网友纷纷表示自己被杰克打动,受到了鼓舞,并对杰克送上祝福。小杰克希望自己能像英国著名的布朗利兄弟(铁三运动员)一样,在奥运会上创造辉煌。
责任编辑:昭歌
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